De Katwijkse ziekte: zorgen voor een naaste en waar je terecht kunt
De Katwijkse ziekte raakt veel families in de regio. Zorg je voor een naaste met deze aandoening? Lees waar je in Katwijk terecht kunt voor steun en lotgenoten.
In en rond Katwijk komt een erfelijke hersenaandoening voor die bekendstaat als de Katwijkse ziekte (ook wel HCHWA-D). Omdat de ziekte in families voorkomt, maak je als naaste vaak niet alleen de zorg mee, maar ook de onzekerheid over wat de toekomst brengt, voor je naaste en soms voor jezelf. Dat maakt deze vorm van mantelzorg bijzonder zwaar en bijzonder persoonlijk.
Wat het van jou als naaste vraagt
De zorg verandert mee met de ziekte en kan ingrijpend worden. Naast het praktische komt er veel emotie bij kijken: verdriet om wat verandert, spanning rond de erfelijkheid, en het gevoel dat buitenstaanders niet altijd begrijpen wat er speelt. Je hoeft dat niet alleen te dragen, en je hoeft ook niet alles zelf uit te zoeken.
Waar je in de regio terecht kunt
Het Katwijkse Ziekte Zorgloket (van de vereniging rond HCHWA-D) is er voor advies, informatie en vragen van patiënten en hun naasten.
Het Katwijkse Ziekte Mantelzorgcafe (georganiseerd met Marente) is een plek om andere naasten te ontmoeten die precies weten hoe het is. Herkenning en ervaringen delen lucht vaak op.
Je huisarts is een belangrijk aanspreekpunt dichtbij en kan je verwijzen naar de juiste medische zorg, bijvoorbeeld een neuroloog.
Het Mantelzorgondersteuning Welzijnskwartier denkt met je mee over ondersteuning voor jou als mantelzorger (071 403 33 23, mantelzorg@welzijnskwartier.nl).
Denk ook aan jezelf
Juist bij een ziekte die zo in een familie ingrijpt, is het belangrijk dat je af en toe op adem komt en je verhaal kwijt kunt. Dat is geen zwakte, maar wat maakt dat je het kunt blijven dragen. Vraag gerust naar mogelijkheden om de zorg even over te laten nemen, of om een gesprek voor jezelf.
Wil je weten wat er voor jouw situatie mogelijk is? Begin bij het Katwijkse Ziekte Zorgloket of bij het Steunpunt Mantelzorg; samen kijken ze met je naar steun die past, ook voor jou. Loopt het je emotioneel te veel op, bespreek dat dan ook met je huisarts.
